2017“關(guān)注罕見病京津冀萬人健走大型公益活動”

（文：會診中心 顏夢茹）

2017年2月28日是第十屆國際罕見病日。為喚醒公眾對罕見病的關(guān)注，促進公益事業(yè)發(fā)展，在市政府相關(guān)部門的正確指導(dǎo)下，在胡萬寧院長的精準(zhǔn)領(lǐng)導(dǎo)下，唐山市人民醫(yī)院會診中心連同其它重要職能科室通力合作，罕見病志愿者聯(lián)盟數(shù)十家承辦、協(xié)辦單位共同努力，于2017年2月25日星期六上午9時在唐山南湖世園會公園成功舉辦“關(guān)注罕見病京津冀萬人健走大型公益活動”。愈130個單位和社會團體一萬多人熱情高漲地參與了此次活動。規(guī)模宏大，場面壯觀。唐山市政協(xié)副主席、唐山市人民醫(yī)院院長胡萬寧，唐山市科協(xié)主席王保國，唐山市體育局局長劉利東南湖生態(tài)城管委會主任張文明，唐山市民政局副局長孟兆亭，唐山市衛(wèi)計委副主任任禾，冠名單位國藥樂仁堂唐山有限公司總經(jīng)理齊文質(zhì)等出席活動。

由于前期準(zhǔn)備工作充分，活動流程安排細致、詳實，南湖世園會一號門前的廣場上雖然人山人海，但活動進行地井然有序、有條不紊。

活動開始前，唐山廣播電臺陶星、黎陽共同主持,首先邀請了此次活動的承辦和協(xié)辦單位代表上臺發(fā)表感言和對本次公益活動的美好愿景，代表們都十分激動，紛紛表達了對罕見病的關(guān)注和對公益事業(yè)的支持。

9時10分活動正式開始。唐山市人民醫(yī)院黨委副書記、副院長幺文博主持活動，唐山市政協(xié)副主席、市人民醫(yī)院院長胡萬寧發(fā)表致辭。他首先表達了本市衛(wèi)生系統(tǒng)對罕見病患者這個特殊群體的持續(xù)關(guān)注。同時他指出，本次活動既是一項全民健身運動，也代表著唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團與社會各界人士共同倡議“關(guān)注、關(guān)愛——罕見病”的重要舉措，希望通過活動，讓更多的人了解、認(rèn)識、關(guān)注罕見病，凝聚所有愛心，讓罕見病患者早日走出困境，活出精彩人生。講話結(jié)束后，唐山市體育局局長、黨組書記劉利東宣布活動正式開始。

據(jù)了解，罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病。2014年，風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動讓社會對罕見病有了初步認(rèn)識，漸凍人癥、瓷娃娃、血友病等這些發(fā)病率極低、高致殘率乃至危及生命的罕見病，大多沒有治療藥物，診治現(xiàn)狀相當(dāng)嚴(yán)峻，罕見病患者為了生存艱辛掙扎，飽受疾病折磨。

本次活動不僅匯聚了上萬人來一場“說走就走的健走”，更匯聚了上萬人對罕見病“說來就來的關(guān)注“。

本次關(guān)注罕見病健步走公益活動，唐山市人民醫(yī)院會診中心連同罕見病志愿者聯(lián)盟全程參與和主導(dǎo)了活動的策劃，與各主辦、協(xié)辦單位和贊助商之間的協(xié)調(diào)，活動的前期準(zhǔn)備以及現(xiàn)場的督導(dǎo)等工作。會診中心由上到下全力以赴、精誠奮斗，與唐山市人民醫(yī)院兄弟科室、各參與單位攜手打響了本年度唐山大型公益活動的第一槍，不僅成功倡導(dǎo)了健康的生活方式，同時也呼吁民眾關(guān)注罕見病、提高認(rèn)知，身體力行地參與到公益活動中來，讓關(guān)注公益不再成為一句空話！