一、活動背景

　　罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病，一般為慢性起病、病情嚴重、累及多系統(tǒng)、多器官、高致殘率、乃至危及生命。如漸凍人癥、瓷娃娃、白化病、血友病、粘寶寶等。

　　世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總人口數(shù)0.65‰～1‰的疾病，目前已確認的罕見病病種約7800種，約占人類疾病的10%。按照世界衛(wèi)生組織的定義推算，我國罕見病患者約有1680萬（是艾滋病患者總數(shù)的30倍）。

　　罕見病因為罕見，以致不少醫(yī)生對于罕見病的認知都很有限，確診非常困難，因此高誤診、漏診的現(xiàn)狀非常嚴重。有時收到社會的歧視。病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業(yè)技能和獨立生活的能力；部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。

　　早在2014年，風靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動讓社會對罕見病有了初步認識。在2017年的國際罕見病日，京津冀萬人健走世園會大型公益活動即將啟動，本次活動旨在喚起公眾對罕見病患者這一弱勢群體的深度關注。

二、活動主題

　　關注罕見病  京津冀萬人健走大型公益活動

三、組織機構

　　冠名單位

　　國藥樂仁堂唐山醫(yī)藥有限公司

　　1、主辦單位

　　唐山市衛(wèi)生和計劃生育委員會、唐山市科學技術協(xié)會、唐山市民政局、唐山市體育局、南湖生態(tài)城管委會。

　　2、承辦單位（待定）

　　唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團、罕見病志愿者聯(lián)盟、信誠人壽保險有限公司唐山中心支公司、唐山瘦吧減肥連鎖機構、唐山市抗癌協(xié)會。

　　3、協(xié)辦單位（待定）

　　唐山心靈家園、正大天晴藥業(yè)集團股份有限公司、北京罕見病伙伴、唐山市中西醫(yī)結合學會、唐山市老年保健協(xié)會、北京蜜蜂堂唐山公司、唐山市金太陽健康食品中心、瑜伽協(xié)會、賽諾菲健贊事業(yè)部、唐山市德豐廣告有限公司、唐山康澤健康體檢中心、慕顏國際生物集團有限公司、唐山藍天救援隊等。

　　4、參與單位（見附件）

　?。▓竺芍苯勇?lián)系承辦單位負責人）

四、活動內(nèi)容及時間、地點路線

　　1、活動時間

　　　　2017年2月25日（周日上午9:00—11：00）

　　2、活動內(nèi)容

　　　　關注罕見病京津冀萬人健走大型公益活動

　　3、活動地點及線路

　　　　A、集合地點：

　　　　所有參與者均在世園會1號門（新岳道）市民中心平臺出發(fā)，環(huán)龍山一圈（4公里），起點終點均為同一地點。

　　　　B、線路：

　　　　1號門——市民中心平臺——市民廣場——龍山南路——龍山北路——市民廣場——市民中心平臺——1號門結束

　　4、參加人員、人數(shù)及要求

　　　　京津冀各企事業(yè)單位、社會團體及愛心人士約一萬人。參加者身體健康，達到徒步要求，可根據(jù)自己的身體狀況和能力參加。

五、媒體支持

　　新華社、中新社、中國商報、河北日報、河北經(jīng)濟日報、燕趙都市報、唐山勞動日報、唐山晚報、唐山電視臺、唐山電臺、唐山廣播電視報、新浪唐山、網(wǎng)易唐山、騰訊大燕網(wǎng)、中國報道網(wǎng)、河北省長城網(wǎng)、河北企信經(jīng)濟網(wǎng)、大唐網(wǎng)、搜狐焦點、九三學社、唐山科普、唐山老年，以及唐山最具影響力的自媒體：罕見病志愿者聯(lián)盟、人民健康、唐山心靈家園、唐山那些事兒、唐山大事我先知、唐山白菜派、深度唐山、唐山百事通、掌上唐山、唐山大鳳凰社區(qū)等。

表一

表二

附件：參與單位（報名可直接聯(lián)系承辦單位負責人）

北京罕見病伙伴、國藥樂仁堂唐山醫(yī)藥有限公司、唐山職業(yè)技術學院、唐山市抗癌協(xié)會會診中心、天津銀行、唐山市老年保健協(xié)會、唐山市老年保健醫(yī)學研究會、唐山市營養(yǎng)學會、唐山市醫(yī)學會、唐山市抗癌樂園、唐山大地戶外俱樂部、招商銀行、陽光戶外、狂人部落、建設銀行、善行唐山、河北銀行、曲藝家協(xié)會、人民銀行、諾華公司、唐山大地車友會、登山協(xié)會、唐山弘慈醫(yī)院、唐山市金太陽健康食療中心、我健康我快樂、唐山市盾牌七一八騎游隊、活樂傳媒、天路自行車俱樂部、大唐同舟科技、食品藥品監(jiān)督管理局、樂途戶外、河北外企聯(lián)盟、工人醫(yī)院、華北理工大學附屬醫(yī)院、張家口銀行、唐山市直機關、婦幼醫(yī)院、華北理工大學、唐職口腔系志愿者大隊、唐山向日葵公益聯(lián)盟、豐潤徒步協(xié)會、唐山喜德盛騎行俱樂部、唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團第一分院、時光戶外、豐南樂途戶外、唐山公交旋風戶外俱樂部、高新地稅、GOGOBIKE樂行單車俱樂部、榛子鎮(zhèn)政府志愿者團隊、唐山天路自行車俱樂部、永紅橋文化站、開平職?！督^代風華》模特隊、思達特教學校、唐山星巴克、五官醫(yī)院、唐山美盛房地產(chǎn)開發(fā)有限公司、國珍健康生活館、唐山祥云京城皮膚醫(yī)院、河北省高速公路京秦管理處唐山北收費站、唐山新天地房地產(chǎn)開發(fā)有限公司、唐山百合蘭食科技有限公司、巾幗園丁、平安戶外、唐山出入境檢驗檢疫局、喜來樂、永誠財產(chǎn)保險股份有限公司唐山中心支公司、摯愛親朋健走群、唐山監(jiān)獄民警、藍天救助隊、心靈家園、登山隊、唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團等企事業(yè)單位及社會團體。