——唐山市人民醫(yī)院舉行2016年“國際罕見病日”主題宣教講座

　　2月29日是國際罕見病日，唐山市人民醫(yī)院在新樓一層會議室舉行2016年“國際罕見病日”主題宣教講座。院領導班子成員、護士長以上中層干部及相關科室專家200余人參加了活動。

　　院長胡萬寧利用多媒體，從全球罕見病情況、中國罕見病現狀、罕見病患者就診經歷、罕見病領域研究存在的問題及河北省罕見病診療情況等方面，做了題為《讓罕見病患者找到醫(yī)生》專題講座。兒科主任孫亞軍采用幻燈片的形式，通過列舉多個罕見病案例，圖文并茂地講解了罕見病的概念、發(fā)病情況及主要臨床特征，結合自己的診療經驗詳細介紹了罕見病相關知識。

　　深刻的剖析、透徹的講解，不僅使全場人員進一步了解了罕見病的診療常識，而且充分認識到罕見病診治工作的重要意義。

　　罕見病又稱“孤兒病”，患病率很低，大部分呈慢性過程，病情嚴重，致死率和致殘率高，罕見病雖然單一疾病患病率低，但因其病種繁多、患者群體數量龐大。目前國際確認的罕見病有七千多種，約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當中，約有80%是由于基因缺陷所導致的。我國是一個擁有約13.5億人口的大國，人口基數大，罕見病的患病人數也相對較多，專家估算我國可能約有8,000 萬罕見病患者。

　　由于疾病罕見，臨床醫(yī)生常由于對疾病的認識不足而導致漏診和誤診。據報道，30%以上的罕見病患者要經過5-10個醫(yī)生才能確診，44%的患者被誤診為其他疾病，確診最短需要5年，最長的30年也診斷不出來，75%的患者治療方案不正確、不規(guī)范。罕見疾病患者家庭大都要付出相當的代價，需要引起全社會的共同關注。

　　國際罕見病日是2008年由歐洲罕見病組織發(fā)起，確定在每年二月的最后一天，到今年已經是第九個國際罕見病日。旨在促進社會公眾和政府加強對罕見病以及罕見病群體的關注，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。2016年國際罕見病日的主題是：同心協(xié)力，讓世界聽見罕見病的聲音。強調對罕見病的宣傳、溝通，強調組織機構的合作、理解，強調社會公眾的關注、參與。其實，罕見病并不罕見，罕見病就在我們身邊。

　　近年來世界各國對罕見病的關注持續(xù)升溫，我國許多地區(qū)都著手罕見病的診治工作，目前河北省尚未成立罕見病診治中心，唐山市人民醫(yī)院充分認識到罕見病診治工作的重要意義，搶抓機遇，成立罕見病管理小組，率先在河北省開展罕見病診療工作，與北京、上海等罕見病診治中心建立業(yè)務聯(lián)系，成立多學科、跨專業(yè)的診治小組(由相關專業(yè)科主任及業(yè)務骨干組成)。據胡萬寧院長介紹，醫(yī)院下一步要在院內加強罕見病的培訓，建立罕見病診治流程，同時在市內吸收二級醫(yī)院搭建罕見病診治網絡，建立罕見病患者檔案及罕見病診療專家檔案，不斷完善罕見病診療體系。域外要加強與北京、天津罕見病診治中心建立業(yè)務聯(lián)系，進一步提高醫(yī)院的罕見病診治水平，帶動唐山乃至河北省罕見病診治工作的開展，為京津冀罕見病一體化醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展做出貢獻。

　　李穎