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2018年上海市罕見病/孤兒藥學(xué)術(shù)年會(huì)將于12月1日召開
關(guān)注罕見病是社會(huì)文明進(jìn)步的象征，是醫(yī)學(xué)科學(xué)水平提高的標(biāo)志 之一。今年5月11日國家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科學(xué)技術(shù)部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局及國家中醫(yī)藥管理局聯(lián)合下發(fā)了【關(guān)于公布第一批罕見病目錄的通知】，這將為各地在開展罕見病的預(yù)防、篩查、診療和康復(fù)，以及制定科技研發(fā)、社會(huì)保障、醫(yī)療救助政策等相關(guān)工作提供參考和依據(jù)。同時(shí)，對(duì)加強(qiáng)罕見病的宏觀管理，提高罕見病防治和保障水平，維護(hù)罕見病患者的健康權(quán)益具有積極的推進(jìn)作用。
為進(jìn)一步貫徹和落實(shí)市政府“關(guān)于罕見病防治等工作”專題會(huì)議紀(jì)要的精神，不斷促進(jìn)和推動(dòng)本市罕見病的防治和保障工作，由上海市罕見病防治基金會(huì)和上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病專科分會(huì)聯(lián)合主辦、上海市罕見病診治中心和上海市兒童罕見病診治中心聯(lián)合承辦的“2018年上海市罕見病/孤兒藥學(xué)術(shù)年會(huì)”將于12月1日在上海召開。
在上海美麗園大酒店五樓悉尼廳（延安西路396號(hào)）召開“2018年上海市罕見病/孤兒藥學(xué)術(shù)年會(huì)”。將邀請(qǐng)國家有關(guān)部門、兄弟省市及本市相關(guān)領(lǐng)域的專家學(xué)者參加，交流罕見病防治工作的最新進(jìn)展，研討和破解罕見病防治工作中的難題， 共同推進(jìn)我國罕見病防治事業(yè)。
（信息來源：上海市罕見病防治基金會(huì)）
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