2月29日是國(guó)際罕見(jiàn)病日，唐山市人民醫(yī)院在新樓一層會(huì)議室舉行2016年“國(guó)際罕見(jiàn)病日”主題宣教講座。院領(lǐng)導(dǎo)班子成員、護(hù)士長(zhǎng)以上中層干部及相關(guān)科室專家200余人參加了活動(dòng)。

　　院長(zhǎng)胡萬(wàn)寧利用多媒體，從全球罕見(jiàn)病情況、中國(guó)罕見(jiàn)病現(xiàn)狀、罕見(jiàn)病患者就診經(jīng)歷、罕見(jiàn)病領(lǐng)域研究存在的問(wèn)題及河北省罕見(jiàn)病診療情況等方面，做了題為《讓罕見(jiàn)病患者找到醫(yī)生》專題講座。兒科主任孫亞軍采用幻燈片的形式，通過(guò)列舉多個(gè)罕見(jiàn)病案例，圖文并茂地講解了罕見(jiàn)病的概念、發(fā)病情況及主要臨床特征，結(jié)合自己的診療經(jīng)驗(yàn)詳細(xì)介紹了罕見(jiàn)病相關(guān)知識(shí)。

　　深刻的剖析、透徹的講解，不僅使全場(chǎng)人員進(jìn)一步了解了罕見(jiàn)病的診療常識(shí)，而且充分認(rèn)識(shí)到罕見(jiàn)病診治工作的重要意義。

　　罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，患病率很低，大部分呈慢性過(guò)程，病情嚴(yán)重，致死率和致殘率高，罕見(jiàn)病雖然單一疾病患病率低，但因其病種繁多、患者群體數(shù)量龐大。目前國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有七千多種，約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見(jiàn)病當(dāng)中，約有80%是由于基因缺陷所導(dǎo)致的。我國(guó)是一個(gè)擁有約13.5億人口的大國(guó)，人口基數(shù)大，罕見(jiàn)病的患病人數(shù)也相對(duì)較多，專家估算我國(guó)可能約有8,000 萬(wàn)罕見(jiàn)病患者。

　　由于疾病罕見(jiàn)，臨床醫(yī)生常由于對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足而導(dǎo)致漏診和誤診。據(jù)報(bào)道，30%以上的罕見(jiàn)病患者要經(jīng)過(guò)5-10個(gè)醫(yī)生才能確診，44%的患者被誤診為其他疾病，確診最短需要5年，最長(zhǎng)的30年也診斷不出來(lái)，75%的患者治療方案不正確、不規(guī)范。罕見(jiàn)疾病患者家庭大都要付出相當(dāng)?shù)拇鷥r(jià)，需要引起全社會(huì)的共同關(guān)注。

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日是2008年由歐洲罕見(jiàn)病組織發(fā)起，確定在每年二月的最后一天，到今年已經(jīng)是第九個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體的關(guān)注，為戰(zhàn)勝罕見(jiàn)疾病這一全人類共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。2016年國(guó)際罕見(jiàn)病日的主題是：同心協(xié)力，讓世界聽(tīng)見(jiàn)罕見(jiàn)病的聲音。強(qiáng)調(diào)對(duì)罕見(jiàn)病的宣傳、溝通，強(qiáng)調(diào)組織機(jī)構(gòu)的合作、理解，強(qiáng)調(diào)社會(huì)公眾的關(guān)注、參與。其實(shí)，罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)，罕見(jiàn)病就在我們身邊。

　　近年來(lái)世界各國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注持續(xù)升溫，我國(guó)許多地區(qū)都著手罕見(jiàn)病的診治工作，目前河北省尚未成立罕見(jiàn)病診治中心，唐山市人民醫(yī)院充分認(rèn)識(shí)到罕見(jiàn)病診治工作的重要意義，搶抓機(jī)遇，成立罕見(jiàn)病管理小組，率先在河北省開(kāi)展罕見(jiàn)病診療工作，與北京、上海等罕見(jiàn)病診治中心建立業(yè)務(wù)聯(lián)系，成立多學(xué)科、跨專業(yè)的診治小組(由相關(guān)專業(yè)科主任及業(yè)務(wù)骨干組成)。據(jù)胡萬(wàn)寧院長(zhǎng)介紹，醫(yī)院下一步要在院內(nèi)加強(qiáng)罕見(jiàn)病的培訓(xùn)，建立罕見(jiàn)病診治流程，同時(shí)在市內(nèi)吸收二級(jí)醫(yī)院搭建罕見(jiàn)病診治網(wǎng)絡(luò)，建立罕見(jiàn)病患者檔案及罕見(jiàn)病診療專家檔案，不斷完善罕見(jiàn)病診療體系。域外要加強(qiáng)與北京、天津罕見(jiàn)病診治中心建立業(yè)務(wù)聯(lián)系，進(jìn)一步提高醫(yī)院的罕見(jiàn)病診治水平，帶動(dòng)唐山乃至河北省罕見(jiàn)病診治工作的開(kāi)展，為京津冀罕見(jiàn)病一體化醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展做出貢獻(xiàn)。

　　李穎