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王琳:罕見(jiàn)病不僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題,更是社會(huì)問(wèn)題
罕見(jiàn)病,是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病,一般為慢性、嚴(yán)重性疾病,常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰之間的疾病或病變;國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有六千余種,約占人類疾病的10%。
許多人并不知道,每年2月份的最后一天為國(guó)際罕見(jiàn)病日,而今年,正好是國(guó)際罕見(jiàn)病日十周年。十年間,中國(guó)密切關(guān)注罕見(jiàn)病領(lǐng)域,努力使罕見(jiàn)病患者們能夠擁有更好的生活。一路走來(lái),我們看到了切實(shí)的成效,也發(fā)現(xiàn)了需要改善的問(wèn)題。關(guān)于中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療領(lǐng)域近年來(lái)的發(fā)展情況,記者采訪了北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主任委員王琳。
光明網(wǎng):您能為我們簡(jiǎn)單介紹一下我國(guó)近年來(lái)在罕見(jiàn)病醫(yī)療領(lǐng)域所做出的努力嗎?
王琳:總的來(lái)說(shuō),最近幾年我們國(guó)家對(duì)于罕見(jiàn)病的研究還是有較大進(jìn)展的,相關(guān)政策方面也給予了支持。比如科技部在2016年就有一個(gè)“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”關(guān)于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的大課題;國(guó)家衛(wèi)計(jì)委也從多方面推進(jìn),成立了“罕見(jiàn)病專家委員會(huì)”;包括國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局,近些年也推出了好多政策,著力解決罕見(jiàn)病用藥的研究、推廣以及上市等問(wèn)題。如果細(xì)心留意,你會(huì)發(fā)現(xiàn)每年都有許多新政策在出臺(tái)。
從地方角度出發(fā),以我們北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)為例,我們也會(huì)和相關(guān)部門聯(lián)手,一同做很多課題。這些課題并不是僅限于某一個(gè)例的研究,而是廣泛的調(diào)研罕見(jiàn)病的發(fā)病情況、覆蓋情況、用藥情況以及治療方面的其他困難等等推出的課題。
光明網(wǎng):有媒體稱“解決罕見(jiàn)病問(wèn)題的唯一出路是加強(qiáng)醫(yī)學(xué)研究”,您怎么看待這一觀點(diǎn)?
王琳:我認(rèn)為并不正確,罕見(jiàn)病的問(wèn)題并不是僅僅加強(qiáng)醫(yī)學(xué)研究就能解決的,它的社會(huì)屬性很強(qiáng),這個(gè)問(wèn)題需要全社會(huì)共同關(guān)注,加強(qiáng)重視,很多問(wèn)題才能化解。
從社會(huì)角度上來(lái)講,這些年的變化還是很大的。五年以前一提到罕見(jiàn)病很多人都不知道是什么,可是現(xiàn)在通過(guò)官方的推廣與媒體的宣傳,越來(lái)越多的人都來(lái)了解罕見(jiàn)病,關(guān)心我們的罕見(jiàn)病患者,民間自發(fā)組織的關(guān)愛(ài)團(tuán)體也越來(lái)越多,同時(shí)社會(huì)的慈善工作也大有改善,這一點(diǎn)我發(fā)自內(nèi)心的高興。所以說(shuō),未來(lái)罕見(jiàn)病醫(yī)療領(lǐng)域發(fā)展的趨勢(shì)應(yīng)該是政府主導(dǎo)來(lái)動(dòng)員各方力量,共同解決難題。
上圖顯示了國(guó)際罕見(jiàn)病日活動(dòng)參與國(guó)數(shù)量的增長(zhǎng)趨勢(shì)
光明網(wǎng):目前中國(guó)的罕見(jiàn)病醫(yī)療領(lǐng)域還有哪些方面需要提升?
王琳:罕見(jiàn)病這個(gè)概念本身特別廣泛,覆蓋的學(xué)科特別繁雜。再加上許多病例非常少見(jiàn),所以包括臨床的病例積累、病人的注冊(cè)登記在內(nèi)的大數(shù)據(jù)收集方面,我認(rèn)為還有待提高。
我們要研究一種疾病首先要有一定數(shù)量的病例積累,有了病例積累我們才能從臨床或是基礎(chǔ)等方面加以推進(jìn),因此有效數(shù)據(jù)的積累非常重要。
其次,部分基層醫(yī)務(wù)人員對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)知能力有限,因此很多病例只有在大醫(yī)院才能夠確診并加以治療。這也是目前罕見(jiàn)病醫(yī)療領(lǐng)域所面臨的一個(gè)問(wèn)題,所以加強(qiáng)相關(guān)學(xué)科知識(shí)普及十分重要。
專家簡(jiǎn)介
王琳,北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主任委員。國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)成員,長(zhǎng)期從事罕見(jiàn)病研究工作。
(來(lái)源:光明網(wǎng),記者:畢孝斌)