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        罕見疾病

        罕見病介紹

        罕見病介紹

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        罕見?。≧are disease)又稱“孤兒病”(Orphan disease),是指那些發(fā)病率極低的疾病,罕見病一般為慢性起病、病情嚴(yán)重、累及多系統(tǒng)、多器官、高致殘率、乃至危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)藬?shù)0.65‰-1‰之間的疾病,目前確認(rèn)共有7800種,約占人類疾病的10%。根據(jù)世界衛(wèi)生組織及其他國家的數(shù)據(jù)推算,我國罕見病總患病人口約1680萬,主要分布在兒科、神經(jīng)內(nèi)科、血液科內(nèi)分泌科、骨科、腫瘤科等。

        罕見病因?yàn)樯僖?,他們的病很多醫(yī)生不認(rèn)識(shí),即使發(fā)現(xiàn)了也面臨無藥可治或是昂貴藥費(fèi)的尷尬。由于每個(gè)病種患病人數(shù)相對(duì)較少,因此極易被醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)及社會(huì)各界所忽視。許多罕見病患者及其家庭在飽受疾病折磨的同時(shí),還在承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力。

        以下為幾種比較典型的罕見病類型: 

        瓷娃娃——成骨不全癥

        他們像娃娃一樣?jì)尚】蓯?,但是一個(gè)擁抱、蹬一次被子、甚至在看動(dòng)畫片時(shí)哈哈大笑都有可能使他們骨折。由于患者極易骨折,民間俗稱“瓷娃娃”,尚無治愈方法,但通過藥物治療和矯形手術(shù)可以顯著提高患者生存質(zhì)量。

        月亮孩子——白化病

        月光一樣白色的頭發(fā)和皮膚,讓他們極易被陽光曬傷,月夜是他們的樂園。白化病患者怕見陽光、極易曬傷的特點(diǎn)使得他們?cè)陉柟鈴?qiáng)烈的白天很少戶外活動(dòng),在有月亮的夜晚他們才會(huì)感到自由自在,所以人們親切地稱他們?yōu)椤霸铝梁⒆印薄?/p>

        不食人間煙火的孩子——苯丙酮尿癥

        這是一群不食人間煙火的孩子,肉、蛋、奶這些我們喜歡的食品,他們從一出生起就不曾嘗過滋味。目前對(duì)PKU的治療,大多以食療為主,通過攝取特制的無苯丙氨酸食品進(jìn)行治療來保證正常生活。

        血友病

        他們就像玻璃做的,每一次的磕碰創(chuàng)傷對(duì)他們來說都是巨大的危險(xiǎn)?;颊咝杞K身使用凝血因子來維持生命,但預(yù)防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長。

        淋巴管肌瘤病

        自由呼吸是她們最大的夢(mèng)想。幾乎所有的病例均發(fā)生于女性,以育齡期女性為主,平均年齡30-40歲。氣胸和乳糜胸常為LAM的首發(fā)癥狀,并可反復(fù)發(fā)生。隨著疾病的發(fā)展,會(huì)出現(xiàn)呼吸困難并進(jìn)行性加重,最后可出現(xiàn)較為嚴(yán)重的呼吸衰竭。

        特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓

        走一百米的路程、爬一層樓的高度,對(duì)他們來說都是一種奢望?;颊咄ㄟ^正規(guī)的治療和靶向藥物的治療能夠有效地改善生存質(zhì)量,晚期患者可通過雙肺移植手術(shù)延長生存壽命。


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