最新動態(tài)
促進我國罕見病藥品可及性研究研討會于8.25舉行
罕見病及其治療藥品不僅僅是醫(yī)學、藥學等領域的科學技術問題，更是涉及人類健康權益及社會公平性的社會問題。在我國，早有關于罕見病和孤兒藥立法的呼聲。從2006年起，連續(xù)幾年有全國人大委員、政協(xié)委員在兩會上提出議案，如2012年兩會期間有《關于成立中華醫(yī)學會罕見病專科分會的建議》、《提高罕見病用藥可及性》等兩份提案。在社會發(fā)展、醫(yī)學進步和政策公平性等多重需求下，罕見病的防治和孤兒藥產(chǎn)業(yè)的發(fā)展已迫在眉睫。2016年1月，國家衛(wèi)計委成立國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會；同年2月，國務院總理李克強在常務會議中部署推動醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新升級，專門指出加強罕見病重大藥物產(chǎn)業(yè)化，這些均標志著罕見病及孤兒藥的問題已經(jīng)正式納入國家層面的規(guī)劃之中。
在此背景下，為促進我國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展，北京健康促進會針對我國罕見病藥品可及性發(fā)起了本項研究。我們系統(tǒng)梳理了國內(nèi)外罕見病及孤兒藥領域發(fā)展歷程和現(xiàn)狀，并對我國典型罕見病可負擔性進行了分析。希望能夠?qū)槲覈⒑币姴〖肮聝核幍南嚓P制度體系提供參考。
我們目前已得到初步結(jié)果。研究發(fā)現(xiàn)，立法是罕見病及孤兒藥領域發(fā)展的基礎，我國目前罕見病領域的發(fā)展較為滯后，但已有立法基礎；我國罕見病及孤兒藥的可負擔性較差，患者及其家庭負擔較重，罕見病的治療極易使患者及其家庭發(fā)生災難性支出或陷入貧困。
北京健康促進會現(xiàn)定于2016年8月25日在北京召開課題研討會，為促進我國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展共同努力！
微信公眾號
微信訂閱號
抖音號
快手號
